난치성 희귀병 중증근무력증 보고 동질감 느낀 SSUL.TXT > 성인썰ssul

중증근무력증이라는 병에 대한 글을 봤는데 나도 중증근무력증 앓고 있는 환자였다 "아 내가 장애인이다!" 나같은 경우는 중증근무력증이 7살인가 초1때 왔다 그냥 평소대로 자고 일어났는데 눈 양쪽이  감겨서 안떠지더라 난 시발 뜰려고 지랄 지랄 해도 눈이 안떠지니깐 그자리에 앉아서 울기만 했던거 같다. 엄마가 눈떠바! 눈떠바! 그래도 눈 못떳다. 눈이 감기니깐 잘보이지 않게됐고 감겼던 만큼 시야가 안보이니깐 찻길에 차가 있어도 그냥 지나가고 그랬다.. 한번은 사고 났는데.."눈에 보이지 않는데 나보고 어떻하라고.. " 울면서 엄마한테 말하니깐 길 한복판에서 같이 울고 그랬다..  엄마랑 아빠랑 여기저기 병원 다 다니고 지랄지랄 해도  처음에는 "중증근무력증" 이라는 병명조차 못찾더라. 병원 의사라는 새끼들이 "저도 모르겠는데요?" "애 곧 시력 잃을 겁니다" 개소리만 해대더라. 집에서 마지막으로 집 다 정리하고 미국가서 치료받을려고 차근차근 준비하고 있었는데 아버지가 세브란스 한번 가보자고 해서 가게 됐다. 거기서  선우일남  교수님 만나게 됐다. 교수 님 처음 뵙을때가..1996년인가 1997년 일꺼다 아직도 너무 기억이 생생한게 선우일남 교수님 뵙고 교수님이 팔에  2cc정도 약들어있는 주사 놓으셨는데 그자리에서 눈이 똥그랗게 떠지더라..거의 1년인가 2년만에 떳던거 같다. 그때 처음 아버지가 울면서 "XX야 저기 쓰레기 버리고 와바" 하면서 우유곽 주셨던 기억 너무 생생하다.  지금 나이가 24살인데 21살까지 병원에 다녔다 선우일남 선생님께서 20년 넘게 쭉 봐주셨다. 처음에는 일주일에 한번씩 한달에 한번씩.. 3개월에 한번씩 6개월에 한번씩 1년에 한번씩..  이런식으로 텀이 길어지고 20살떄 나한테  이런말씀 하시더라    "넌 운이 너무 좋은 경우다 . 지금까지 중증근무력증이라는 환자를 많이 봐 왔는데 넌 너무 특이한 케이스다 나랑 어릴때부터 쭉 진료 받았던거 기억나냐? 중증근무력증 자체가 불치병이라 완치가 안된다 대신 "관해" 라고 말씀해 주시면서 하시는 말이 중증근무력증 군대 면제인데 너는 꼭가라. 어릴때 부모님 속 썩였으니 군대 가서 저 건강합니다  보여드려라 " 하면서 군대 가라고 말씀해주시더라  그래서  면제인데 지원해서 군대 다녀왔고..1년전에 선생님 한번 뵈고 왔다  중증근무력증 걸린 게이 종종 있어 보이는데 자랑은 아니지만 어느정도 도움주고 싶다!

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